Fortbildung aktuell [ Das Journal ] 4/2017

CHAOS IM KINDERZIMMER

unter Gleichgesinnten den Umgang mit ihrer Krankheit neu erlernen können.

Zuwendung und die Qualität der Eltern- Kind-Beziehung wesentlich dazu betrug, dass die Adhärenz der Jugendlichen in der kritischen Umbruchphase weniger abnahm. 2 Hilfreich ist, familienintern klare Re- geln festzulegen, welche Verantwortlich- keitenbestehenundwannund inwelchem Umfang – konstruktiv und respektie- rend – über die Erkrankung und deren The- rapie gesprochen wird. Beispielsweise können täglich abgehaltene, zehnminü- tige „Diabetesbesprechungen“ die Situ- ation für alle Beteiligten entspannen. In diesem Rahmen können Messwerte und aktuelle Probleme besprochen werden. Im Gegenzug vereinbart man, im sonstigen Tagesverlauf nicht über die Erkrankung zu reden (außer natürlich im Akutfall), „ner- vende“ Zwischenfragen der Eltern finden ebenso wenig statt, wie aggressiv-ab- wehrende Reaktionen der Jugendlichen. Hilfreich kann unter Umständen auch die Nutzung von Smartphone-Apps zur Blut- zuckerdokumentation sein, bei denen Er- ziehungsberechtigte per Online-Portal die Möglichkeit haben, die erfassten Daten einzusehen. Auch können sensorbasier- te Glukosemesssysteme (kontinuierliche Glukosemessung, CGM) eine gravierende Erleichterung bei der Blutzuckermessung bedeuten. Die Reflexion der Werte und Anpassung des Verhaltens bleibt aber wei- terhin erforderlich. Eltern und Jugendliche sollten gemeinsam Absprachen zu realistischen Therapiezie- len treffen, auch hilft es nicht, HbA1c-Wer- te streng wie Noten zu betrachten. Hinge- gen sind Belohnungen bei therapietreuem Verhalten erlaubt und förderlich. Pädiater der Universität von Pennsylvania konn- ten in einer Studie mit jugendlichen Typ- 1-Diabetikern und ihren Eltern zeigen, dass eine gemeinsame Entscheidungsfindung bezüglich der Therapie (z. B. debattierend, unter Aufzeigen von Möglichkeiten durch die Eltern, Gedankenaustausch) zu einer besseren Einschätzung der eigenen Adhä- renz durch die Jugendlichen führte. 3 Die Adhärenz konnte noch weiter gefördert werden, wenn Jugendliche dazu ermutigt wurden, Gemeinsam – nicht gegeneinander

GRÜNDE FÜR EINE LANGZEITREHABILITATION

• im Alltag mit ihren Eltern krankheitsbe- zogene Informationen auszutauschen/ preiszugeben (z. B. „Gerade fühle ich mich unterzuckert.“), • um Rat zu fragen, • aber auch ihre eigene Meinung zu ver- treten (z. B. „Ich sollte besser direkt mei- nen Blutzucker messen und meine Insu- lindosis anpassen“), so dass Eltern an diesen Stellen unterstüt- zend Feedback geben konnten. Mischten sich Eltern aber zunehmend ein, indem sie beispielsweise den Jugendlichen ih- ren Standpunkt aufzwangen, führte dies zu einer von den Eltern eingestuften schlechteren Adhärenz der Jugendlichen. Bei sehr starken Eltern-Kind-Konflikten oder sehr schlecht eingestelltem Diabetes empfiehlt sich der (manchmal auch nur vorübergehend erforderliche) Besuch ei- nes „Diabetes-Internats“ im Rahmen einer Langzeitrehabilitation (siehe Kasten). In Deutschland gibt es ca. sechs Einrichtun- gen, in der die Betroffenen neue Lebens- qualität erfahren und fernab der Eltern • familiäres Umfeld ist mit der Dia- betestherapie überfordert, starke familiäre Konflikte rund um den Diabetes • unzureichendes Management der Erkrankung und daraus resultie- rende akute Komplikationen wie Hypoglykämie oder Hyperglykämie sowie drohende Folgeschäden • Kindswohlgefährdung • keine oder geringe Krankheitsak- zeptanz durch den Jugendlichen • manipulierendes Verhalten im Zu- sammenhang mit der Erkrankung • psychosoziale Symptome (u. a. de- pressive Entwicklungen, Ängste, Verleugnung, Verdrängung, aggres- sives und autoaggressives Verhal- ten) • häufiges Fehlen in der Schule durch Krankheit und Krankenhausaufent- halte • schulische und berufliche Entwick- lung gefährdet

Therapieziel verfehlt

Wie schlecht steht es nun um die Blutzu- ckerwerte der jungen Typ-1 Diabetiker? Erschreckende Ergebnisse zu ihrer Stoff- wechseleinstellung brachte eine große amerikanische Studie zutage (siehe Tabel- le 1). Hier erreichten nur 21 Prozent der Ju- gendlichen zwischen 13 und < 20 Jahren (n=7303) das von der American Diabetes Association (ADA) gesteckte HbA 1c -The- rapieziel von < 7,5 Prozent, welches zur Vermeidung von Folgeerkrankungen ein- gehalten werden sollte. 4 Dabei konnte interessanterweise kein signifikanter Un- terschied in Abhängigkeit von der Insulin- Applikationsweise festgestellt werden; 18 Prozent der Jugendlichen erzielten mit herkömmlicher Spritzentechnik das HbA 1c - Ziel und leider nur 24 Prozent unter Ver- wendung einer Insulinpumpe. Vieles spricht also dafür, dass auch unter dem Einsatz verbesserter Technologien eine optimale Blutzuckereinstellung in dieser Altersgruppe nicht zwangsläufig gelingt und es ein Trugschluss wäre, Insulinpum- pen als Lösung des Adhärenzproblems anzusehen. Zum Vergleich: 50 Prozent der Kinder zwischen sechs und < 13 Jahren erreich- ten in der Untersuchung das in dieser Al- tersgruppe geltende HbA 1c -Therapieziel von < 8,0 Prozent mit Hilfe einer Insulin- pumpe und 34 Prozent unter Anwendung der herkömmlichen Spritztechnik. Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 werden durch (Kinder-)Diabetologen und Diabetesberater kompetent behandelt, beraten und geschult. Oft kennen sich die Beteiligten über Jahre und das für die Behandlung erforderliche Vertrauensver- hältnis ist vorhanden. Auch sind psycho- soziale Probleme häufiges Gesprächsthe- ma. In der Regel finden die Termine aber nur einmal pro Quartal in der Diabetes- ambulanz statt. Dies ist wenig für eine derart betreuungsintensive Erkrankung (Abbildung 2). Daher untersuchte eine Studie in Deutschland und Bosnien-Herzegowina Nicht ohne meinen Apotheker

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